전 세계가 NF 환자를 위해 움직이고 있습니다 — 한국에서도 함께 만들어갑시다

전 세계 NF 환자와 가족 여러분, END NF 션입니다.

지난 4월 25일, 종양학 전문 매체 OncoDaily에 의미 있는 소식이 실렸습니다. 멕시코 국립의료센터 소아종양과 책임자 Farina Arreguin 박사가 온두라스에서 열린 학술 컨퍼런스에 참석해, 383명의 의료진과 함께 신경섬유종증 1형(NF1) 어린이·청소년의 조기진단과 다학제 접근에 대해 논의했다는 내용입니다.

Arreguin 박사는 이렇게 말합니다.

“지식과 의료 경험을 공유하는 것은 우리가 현실을 변화시킬 수 있게 합니다. 지속적인 의학 교육은 환자와 가족의 삶에 직접적인 영향을 미친다고 확신합니다.”

🔗 원문 보기: OncoDaily — Farina Arreguin: When Medical Education Becomes Patient Impact in NF1 Care

우리 환우들이 가장 자주 호소하는 어려움

이 소식이 우리에게 특별한 이유가 있습니다. 한국의 NF 환우와 가족들이 가장 자주 호소하시는 어려움 중 하나가 바로 “진단까지 너무 오래 걸렸다, 의사선생님도 NF에 대해 잘 모르시는 경우가 있었다”는 것이기 때문입니다.

NF는 희귀질환입니다. 일선 진료 현장에서 NF를 처음 마주하는 의료진에게는 인지와 진단이 쉽지 않을 수 있습니다. 카페오레 반점 하나로 시작된 의문이 정확한 진단까지 이르는 길이 길어질 때, 그 시간 동안 부모님이 겪으시는 막막함과 자책을 우리는 잘 알고 있습니다.

여러분의 잘못이 아닙니다. 여러분은 혼자가 아닙니다.

END NF의 약속

라틴아메리카에서 의료진들이 모여 NF를 공부하듯, 한국에서도 더 많은 의료진이 NF를 더 잘 이해하고, 환우들이 더 빨리 정확한 진단을 받을 수 있는 환경이 만들어져야 합니다.

END NF는 한국에서 NF 환자가 더 빨리 정확한 진단을 받고, 더 잘 아는 의료진을 만날 수 있는 환경을 만들기 위해 함께 목소리를 내겠습니다. 더불어 코셀루고 건강보험 급여 확대(성인·다양한 증상 포함)도 계속 추진해 나가겠습니다.

🏃 함께 걸어갑시다 — 5월 9일, 샤인런 마라톤

말이 아닌 발걸음으로 길을 만드는 날이 다가옵니다.

전 세계 NF 환자가 약 3,000명 중 1명 비율로 태어납니다. 우리가 함께 걷는 517km는 그 환자들 한 사람 한 사람의 시간을 상징합니다.

200명에서 300명의 환우, 가족, 의료진, 시민이 함께 모입니다. 처음이신 분도, 달리기에 자신 없으신 분도 환영합니다. 걸어도, 함께라면 길이 됩니다.

📚 의료진 인식 제고를 위한 세미나·교육 활동도 이어가고 있습니다.
💬 네이버 카페·카카오톡 채널에서 일상의 소통도 계속됩니다.

다양한 자리에서 적극적으로 소통합시다. 여러분의 한 걸음 한 걸음이 변화를 만듭니다.

희망은 있습니다. 당신은 혼자가 아닙니다.
사랑하면 길이 보입니다.

END NF 션 드림

※ 본 글의 의료 정보는 일반적 참고용이며, 정확한 진단·치료는 반드시 전문 의료진과 상의하시기 바랍니다.
※ 출처: OncoDaily, 2026.04.25 / Farina Arreguin LinkedIn