END NF

신경섬유종증 환우회

Together! We can END NF!

미션

신경섬유종증(NF) 환자와 가족에게 정확한 정보를 제공하고, 환우 간 연대를 통해 삶의 질을 향상시키며, 질환 인식 제고와 치료법 발전에 기여합니다.

비전

NF 환자 모두가 정확한 정보와 적절한 의료 지원을 받을 수 있는 사회를 만듭니다.

인사말

안녕하세요. END NF 신경섬유종증 환우회 회장 션(Shone)입니다.
저는 둘째 아이 지후가 신경섬유종을 가지고 태어나면서 이 질환을 알게 되었습니다. 처음 진단을 받았을 때의 막막함, 정보를 찾을 수 없었던 답답함, 주변의 이해 부족으로 인한 외로움은 NF 환자 가족이라면 누구나 공감하실 것입니다.
“같은 아픔을 가진 사람들이 서로의 손을 잡을 때, 우리는 비로소 외롭지 않다는 것을 알게 됩니다.”
어둠이 깊을수록 별은 더 밝게 빛납니다. END NF와 함께 걸어가 주세요.

션 (Shone) · END NF 환우회 회장