함께 배워요
환우 가족이 자주 묻는 주제들
미국 Children’s Tumor Foundation 등 검증된 해외 자료를 한국 가족의 현실에 맞게 환우회가 직접 정리합니다. 영상으로 보실 수 있는 분은 영상으로, 글이 편한 분은 글로 보실 수 있도록 함께 두었습니다.
아이에게 어떻게 말해줄까
진단을 받은 아이에게 NF에 대해 어떻게, 언제, 무엇을 이야기해야 할지 함께 고민합니다.
우리 아이는 어떻게 자랄까
발달·인지·사회정서적 성장과 학습·친구 관계의 어려움을 어떻게 도와줄지 살펴봅니다.
왜 생기나요
NF의 유전적 원인과 자연발생 돌연변이를 정확히 이해합니다.
앞으로의 치료
MEK 억제제와 임상시험의 최신 소식, 한국 급여 현황까지 함께 짚습니다.
마음 돌보기
환우와 가족의 정신 건강 — 회복탄력성을 기르는 구체적 기술.
우리 아이 건강 관리
안과·정형외과 등 분야별 정기 검진과 관리 노하우.
성인기와 가족 계획
자립, 결혼, 출산, 직장 — 성인 환우의 삶을 위한 길잡이.