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<div style="margin:0 0 1rem;padding:1rem 1.35rem;background:#F5F7FA;border-left:3px solid #0066FF;border-radius:10px;"><p style="margin:0;line-height:1.85;font-size:1.05rem;font-weight:700;color:#1A1F

CTF의 2026 NF Knowledge Series 웨비나 「From Isolation to Empowerment」 한국어 정리. 이선 레스터 박사가 전한 메시지 — NF와 함께 살아간다는 것 자체가 회복탄력성의 증거이며, NF와 혼자 싸우는 사람은 없습니다. 한국 환우 자원과 위기 시 연락처 안내 포함.

미국 NCCN 가이드라인에 브리가티닙(brigatinib)이 NF2-SWN(NF2형 신경섬유종증) 치료옵션으로 공식 등재되었습니다. 12년에 걸친 CTF 주도 연구의 결실로, FDA 승인 치료제가 없던 NF2-SWN 환자에게 의미 있는 변화입니다. 한국 환우 입장에서의 의미와 한계를 정리합니다.

2026년 5월 9일 올림픽공원 88수변무대에서 열린 샤인런 NF인런. 신경섬유종증 환우와 가족 200여 명이 함께 걸은 하루의 기록.

2026년 9월 3일, 국회에서 희귀질환 질병부담 연구 결과를 근거로 한 정책제언 기자회견이 열렸고 END NF도 함께했습니다. 같은 날 질병관리청은 2027년부터 의료비 지원 부양의무자 기준을 단계적으로 폐지하겠다고 밝혔습니다.

2026년 8월 22일 광주에서 열린 END NF의 첫 번째 찾아가는 소모임. 성인 환우를 위한 정보 가이드를 함께 펼치고, 다음 달 재회를 약속한 하루의 기록.

END NF 공식 모바일 앱이 안드로이드로 출시되었습니다. 로그인 없이 질환 정보와 공지·NF뉴스·활동소식·정책 소식을 한 곳에서 확인하고, 카카오톡 채널·홈페이지·카페로 빠르게 이동할 수 있습니다. 구글 플레이스토어에서 바로 다운로드하세요.

NF1 유전자 검사로 증상의 경중을 예측할 수 있을까요? 짧은 답변은 '대체로 불가능'입니다. 하지만 미세결실, p.Met992del 등 몇 가지 예외는 있습니다. PubMed 논문과 해외 환우회 자료를 바탕으로 정리했습니다.

코셀루고 성인 3상 KOMET 연구 공동연구자 이그나시오 블랑코 박사 방한 인터뷰. 허가는 성인까지 확대됐지만 건강보험 급여는 여전히 만 18세 미만입니다.

희귀질환을 앓는 청년이 징병검사에서 현역 판정을 받는 일이 벌어지고 있습니다. 병역판정 규칙이 빠르게 늘어나는 희귀질환을 따라가지 못하고, 복무가 어렵다는 입증 책임은 환자와 가족의 몫이 되고 있습니다. NF 가족에게도 남의 일이 아닙니다. END NF가 정확한 판정 제도를 위한 목소리를 보탭니다.